Manželé Sylva a Miloš Dneboští mají dvě děti, oba byli po celý život hodně aktivní a závodně sportovali. Baseball a softball hráli až do pozdního věku. Hodně cestovali, chodili po horách, jezdili na kole nebo lyžovali. Miloš Dneboský, kterému je 75 let, pracoval ve stavebnictví, poté v bankovním sektoru jako bezpečnostní technik, závodně hrál baseball. Od roku 1969 byl úspěšným hráčem reprezentačního výběru a nadhazovačskou jedničkou týmu.
Později trénoval ženský softballový tým. Letos v červnu byl uveden do Síně slávy českého baseballu a spoluhráči ho považují za legendu českého nadhozu. Sylva Dneboská dělala atletiku a závodně hrála softball, přestože je v důchodu, chodí učit Italštinu. Vždycky měla ráda cizí jazyky a poznávala cizí země a hlavně cizí lidi a kultury. I proto se před třemi lety začala učit francouzsky.
V roce 2015 do jejich života vstoupila Alzheimerova choroba. Od té doby se stupňují potíže, se kterými se oba musí potýkat. Sylva Dneboská, které bude letos 70 let, se však rozhodně nevzdává.
“Alzheimera manželovi diagnostikovali před necelými sedmi lety. Jen krátce po odchodu do důchodu. Strašně dlouho trvá, než si uvědomíte, že se něco děje. Manžel čím dál méně mluvil, jenže on toho nikdy v životě moc nenamluvil, takže jsem tomu nepřikládala velkou váhu. Že něco není v pořádku, si dříve všimne okolí než partner, když spolu trávíte každý den a změny jsou pozvolné. Navíc první projevy Alzheimerovy nemoci jsou u každého jiné a u manžela nebyly zpočátku nijak výrazné,” říká sympatická tmavovláska.
První pocity po potvrzení diagnózy Alzheimerovy choroby jsou hrozné. Nějakou dobu trvá než nelítostnou nemoc a vyhlídky, které se s ní pojí, přijmete jako fakt. Musíte se rozloučit s představou poklidného stáří a připravit se na boj se syndromem demence.
U Sylvy Dneboské tomu nebylo jinak: “Pro člověka je to šok, když něco takového přijde, říkáte si, že to přece není možné a přemýšlíte, co jste udělali špatně. Nakoupila jsem všechny dostupné knížky, hledala informace na internetu a četla vše, co mi na téma Alzheimer přišlo pod ruku. Jaká je prevence, co se má jíst, co se nemá jíst, co se má dělat a co nemá. Prostudovala jsem toho opravdu hodně a zjistila, že jsme s manželem všechno dělali správně. Nakonec jsem tu nemoc vzala jako fakt a začala jednat.”
Když přijala diagnózu a to, co s ní souvisí jako skutečnost, přihlásila se na čtyřdenní kurz České alzheimerovské společnosti pro rodinné pečující a stala se z ní řidička. Řidičák už měla, ale řízení se vyhýbala. Když manžel onemocněl, musela místo za volantem převzít ona. Kdyby v následujících letech nemohli jezdit autem, bylo by všechno ještě těžší. Navštívila psycholožku pomáhající ženám, které se bojí řídit a koupila si pár jízd v autoškole.
“Seděla jsem s psycholožkou v jejím autě, já řídila a ona mě chválila, že mi to jde dobře, když jsem se nějaké situace obávala, tak mě uklidňovala.” Směje se Sylva Dneboská. Sice jsem v tom nenalezla zalíbení, ale už se nebojím řídit,” dodává.
Alzheimerova choroba postupně měnila životní náplň manželů Dneboských. Nemoc jim každým rokem bere víc a péče je stále náročnější.
“V prvních letech po stanovení diagnózy jsme dělali vše jako dřív. Jezdila jsem s manželem na výlety, na lyže, doprovázela ho na třídní srazy, chodili jsme dál do divadla. Jen jsem všechno musela obstarat já. Když jsme šli na lyže, musela jsem manželovi nachystat oblečení, boty, lyže, hůlky, pomoct mu obout si přeskáče,” popisuje společné aktivity Sylva Dneboská.
Časem ubývalo aktivit, které ještě mohli společně dělat. Když už to nešlo, přestali jezdit na lyže a vyměnili je za procházky, které se postupně také zkracovaly. Dnes už je Miloš Dneboský částečně na vozíku. Alzheimerovou chorobou trpěla i jeho maminka, i když zemřela na selhání srdce dříve, než se nemoc dostala do finálního stadia.“Měla mírné projevy a starala se o ní její sestra, takže to šlo trochu mimo nás,” říká Sylva Dneboská
Většina lidí ví, že Alzheimerova choroba obnáší ztrátu paměti a že se nemocní mohou ztratit, když je chvíli nehlídáte. Pan Dneboský se několikrát také ztratil, ze začátku, když na tom byl ještě docela dobře a nebyl nutný nepřetržitý dohled.
“Když jsem manžela zpočátku nechávala doma, protože jsem někam musela jít, dávala jsem mu úkol, co má udělat, než se vrátím, že má třeba opravit šuple. A jednou mi zmizel, to měl ještě u sebe telefon a mohl mluvit. Když jsem ho našla, zjistila jsem, že postrádal nějakou součástku, tak jel na Vinohradskou, kde kdysi byla prodejna s nábytkem a on tam chodil,” vypráví Sylva Dneboská.
U lidí s Alzheimerovou nemocí je v první řadě narušená krátkodobá paměť. Vzpomínky na to, co bylo před 30 a více lety přetrvávají velmi dlouho. Člověk si dokáže vzpomenout na své dětství nebo spolužáky, ale neví, co dělal před pěti minutami nebo půl hodinou, že už snědl oběd nebo že dostal nějakou instrukci. Proto dobře funguje takzvaná reminiscenční terapie a navštěvování dobře známých míst.
“Nějakým způsobem i ten nemocný mozek funguje. Když jsme se byli před třemi lety podívat na veteránském turnaji žen, Miloš se chvíli po hřišti rozhlížel a pak si šel stoupnout k první metě, kde stává kouč a hned chtěl koučovat. To jsou věci, které v mozku zůstanou a ve známém prostředí se aktivují,” vysvětluje Sylva Dneboská. “Proto s manželem pořád jezdím na známá místa, hlavně do Krkonoš, na chalupu nebo tam, kde manžel prožil dětství,” dodává.
Na péči o nemocného manžela naštěstí není úplně sama. Zejména v pozdějších stádiích nemoci, když se člověk stává plně závislý na pomoci druhých, je téměř nemožné zvládnout všechno sám.
“S péčí mi pomáhají děti, dcera i syn. Každý trochu jiným způsobem. Dcera s ním spíše mluví, hraje s ním karty, syn tátu pohlídá a pomůže fyzicky. Obě děti nesou dost těžce, že táta už není, kým byl dřív. Miloš taky rád sleduje vnoučata, jak si hrají, sice už se nezapojuje, ale se zaujetím a dlouho se na ně dívá,” říká Sylva Dneboská
Vedle toho jí pomáhá odlehčovací služba Centrum Seňorina. “Líbí se mi, že sem může člověk s Alzheimerovou nemocí docházet, aniž by ztratil rodinné zázemí. V Seňorině jsou vyškolení zaměstnanci, manželovi se věnují a zapojují ho do aktivit, které pomáhají zpomalit průběh nemoci. Mají kognitivní trénink, každou středu je Kavárna, kde se hraje na piáno, zpívá a tančí. To se manželovi líbí, dříve, a to v době, kdy už nemluvil, tu zpíval s ostatními i texty, které snad nikdy ani neuměl,” říká se smíchem Sylva Dneboská. Kromě toho využívá teréní odlehčovací službu České alzheimerovské společnosti.
“Když taková možnost odlehčení je, dá se rodinná péče natáhnout na maximálně dlouhou dobu. I když už je manžel částečně na vozíčku, ještě se o něj zvládnu starat já v domácím prostředí, ale je to stále náročnější. Pro mě hraniční bude, když to už fyzicky nezvládnu, i když i to se dá asi zvládat např.s pomocí osobní asistence. Úplně hraničním asi bude okamžik, kdy už mě nepozná a nebude vědět, kde je“ dodává.
S postupující nemocí se mění osobnost člověka, přestává být partnerem a oporou. V pozdějších stádiích je plně odkázán na pomoc druhých. Je s vámi, ale vlastně je jinde. Pro každého, kdo pečuje o blízkého s Alzheimerovou nemocí, je nesmírně těžké, se s tím vyrovnat.
“Když přijde jiná nemoc, jako je rakovina, partnera pořád máte. I v době, kdy je nemocný, s ním sdílíte obavy a naději, konzultujete důležitá rozhodnotí. U Alzheimerovy choroby blízkého člověka ztrácíte dlouho předtím, než na následky nemoci zemře,” říká Sylva Dneboská po téměř sedmi letech péče o nemocného manžela.
“Z manžela se v podstatě znovu stalo dítě, které ještě nemluví a neobejde se bez mé pomoci. V době, kdy byly naše děti hodně malé, šla jsem něco dělat, teprve když šly spát. Teď můžu jít něco dělat, až když jde spát manžel, jen už nejsem mladá, nemám tolik sil jako dřív a on má 80 kilo. Navíc u dítěte víte, že se nějak vyvíjí, že se to bude postupně zlepšovat a u blízkého člověka s demencí je to přesně naopak,” dodává
Ale nevzdává se, svému manželovi věnuje veškerou péči, kterou potřebuje. Dříve s ním každý den cvičila paměť, neúnavně ho zaměstnávala aktivitami, které zvládl, aby se cítil dobře a protože to zpomaluje průběh nemoci. I když už její manžel téměř nechodí a vůbec nemluví, bere ho na známá místa. Letos v červnu ho přivezla na vozíčku na hřiště, aby mohl být u příležitosti zahájení Pražského baseballového týdne uveden do síně slávy.
Sylva Dneboská si nestěžuje, svému manželovi slíbila zachovat lásku, úctu a věrnost v časech dobrých i zlých, ve zdraví i nemoci… Jen k tomu podotýká, že to dobré už bylo. Patří jí medaile za statečnost, neúnavnost, trpělivost a obětavost.
Na závěr Sylva Dneboská říká: „ Je hrozně důležité nebrat péči o blízkého člověka jako břemeno, jako balvan u nohy, neztratit svůj vlastní život, koníčky, přátele a humor. I když se to může zdát nepochopitelné, za tu dobu, co je s námi Alzheimer, jsme zažili spoustu humorných situací. Pak se dá zvládnout hodně.“